Ψυχολογικές επιπτώσεις και αξιολόγηση της ποιότητας ζωής ασθενών
που πάσχουν από επιληψία (Ε)
ΧΕΡΑΣ Π.¹, ΑΡΓΥΡΙΟΥ Α.¹, ΓΕΩΡΓΙΑΔΟΥ Ο.¹, ΚΑΡΑΓΙΑΝΝΗΣ Σ.², ΑΡΓΥΡΙΟΥ Κ.¹, ΜΗΤΣΙΜΠΟΥΝΑΣ Δ.^2
1Παθολογική Κλινική Νοσοκομείου Κω
²Θεραπευτική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών

Περίληψη
Μελετήσαμε 21 ασθενείς πάσχοντες από (Ε). Οι ασθενείς χωρίσθηκαν σε 2 υποομάδες. Η 1η αποτελείτο από 15 άτομα τα οποία εκδήλωναν απλές ή σύνθετες εστιακές (Ε) κρίσεις και η 2η από 6 άτομα που εκδήλωναν γενικευμένες (Ε) κρίσεις. Στους ασθενείς υπεβλήθη ερωτηματολόγιο που στηρίχθηκε στις κλίμακες κατάθλιψης Hamilton, Mandr's, στο Nottingham Health Profile και στην Mini Mental Health Examination. Βασιζόμενοι στις απαντήσεις των ασθενών μας, επιχειρήσαμε να καταγράψουμε τις ψυχολογικές επιπτώσεις και να αξιολογήσουμε την ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών. Δεν ανευρέθη σοβαρή έκπτωση της νοητικής ικανότητος των ασθενών της μελέτης μας, παρά μόνο μικρού βαθμού διαταραχές μνήμης και προσήλωσης. Επίσης δεν ανευρέθη μέτρια ή βαριά κατάθλιψη. Οι ασθενείς ανάλογα σε ποια υποομάδα άνηκαν ανέφεραν μικρού ή μετρίου βαθμού υποβάθμιση της ποιότητας ζωής τους, που σχετιζόταν κυρίως με την μεταβολή προς το χειρότερο της κοινωνικό-οικονομικής τους ζωής κατά την πρό σε σύγκριση με την μετά τη νόσο περίοδο. Συμπερασματικά η μεγάλη δοσολογία των χορηγούμενων αντιεπιληπτικών φαρμάκων, η αναγκαιότητα για χρόνια θεραπευτική αγωγή, η εντόπιση και ο τύπος των (Ε) κρίσεων και η συχνότητα εκδήλωσης των (Ε) κρίσεων έχουν άμεσο αντίκτυπο στην ψυχική σφαίρα ασθενών που πάσχουν από (Ε). Η έκπτωση της νοητικής λειτουργίας, η εκδήλωση αγχωδών εκδηλώσεων και κατάθλιψης και η μεταβολή προς το χειρότερο της κοινωνικό-οικονομικής τους ζωής κατά την μετά, συγκριτικά με την προ της νόσου περίοδο, αποτελούν τους παράγοντες που οδήγησαν σε σαφή υποβάθμιση την ποιότητα ζωής ασθενών που πάσχουν από (Ε).

Λέξεις κλειδιά: Ψυχολογικές επιπτώσεις, Ποιότητα Ζωής, Επιληψία.

Εισαγωγή

Υπολογίζεται, πως αριθμός άνω των 50 εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως πάσχει από Επιληψία¹(30-100/100.000 άτομα πληθυσμού). Στην πλειοψηφία των ασθενών αυτών, η διάγνωση της νόσου έχει τεθεί από την παιδική ηλικία με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να λαμβάνουν καθημερινώς αγωγή με αντιεπιληπτικά φάρμακα για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Η μεγάλη δοσολογία των χορηγούμενων αντιεπιληπτικών φαρμάκων και η αναγκαιότητα για χρόνια θεραπευτική αγωγή προκαλεί στους πάσχοντες από τη νόσο αυτή, επιπτώσεις, τόσο σε νοητικό, όσο και σε ψυχολογικό επίπεδο². Σε ερωτηματολόγιο που υπεβλήθη σε 300 Νευρολόγους το 2001 στο Ευρωπαϊκό συνέδριο Επιληπτολογίας³, οι ερωτηθέντες αξιολόγησαν την νοητική κατάσταση ασθενών που λαμβάνουν χρόνια αντιεπιληπτική αγωγή ως μείζονος σημασίας. Ποσοστό άνω του 75% των ερωτηθέντων ιατρών δήλωσαν ευθαρσώς, πως θα τροποποιούσαν μια αγωγή με φάρμακα που ρυθμίζουν μεν τις κρίσεις αλλά συγχρόνως έχουν αρνητική επίπτωση στη νοητική ικανότητα των ασθενών τους. Από μελέτες που έχουν δημοσιευθεί στην παγκόσμια ιατρική βιβλιογραφία^4,5,6 προκύπτει πως τα αντιεπιληπτικά φάρμακα έχουν ως συχνή παρενέργεια τους την έκπτωση της πρωτίστως φυσιολογικής νοητικής ικανότητας ασθενών που πάσχουν από (Ε).

Σκοπός της παρούσης μελέτης με βάση τα προαναφερθέντα, ήταν να καταγραφεί η συχνότητα εμφάνισης επιπτώσεων τόσο στην νοητική ικανότητα, όσο και στην ψυχική υγεία ασθενών που πάσχουν από (Ε). Επίσης επεχειρήθη η αξιολόγηση και η καταγραφή παραγόντων που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών.

Ασθενείς και μέθοδος

Συγκροτήθηκε ομάδα μελέτης από 21 άτομα, 16 άνδρες και 5 γυναίκες, ηλικίας από 30-50 έτη με διεγνωσμένη (Ε) και τα οποία εκδήλωναν (Ε) κρίσεις από 2,3 ως και αρκετές φορές (>6) το χρόνο. Τα άτομα της ομάδος μελέτης χωρίσθηκαν σε 2 υποομάδες. Η 1η απετελείτο από 15 άτομα τα οποία εκδήλωναν απλές ή σύνθετες εστιακές (Ε) κρίσεις και η 2η ομάδα απετελείτο από 6 άτομα τα οποία εκδήλωναν γενικευμένες (Ε) κρίσεις. Οι ασθενείς και των δυο υποομάδων κλήθηκαν να απαντήσουν σε ερωτηματολόγιο που στηρίχθηκε στην κλίμακα κατάθλιψης Hamilton, Mandrs, στο Nottingham Health Profile (NPH) και στη Mini Mental Health Examination. Συλλέχθηκαν επίσης στοιχεία που αφορούσαν την κοινωνικο-οικονομική κατάσταση των ασθενών προ της διαγνώσεως της νόσου συγκριτικά με την μετά τη νόσο περίοδο.

Αποτελέσματα

Δεν ανευρέθη σοβαρή έκπτωση της νοητικής ικανότητος των ασθενών της μελέτης μας, παρά μόνο μικρού βαθμού διαταραχές μνήμης και προσήλωσης. Επίσης δεν ανευρέθη μέτρια ή βαριά κατάθλιψη στα άτομα της ομάδος μελέτης. Το γεγονός αυτό ερμηνεύθηκε από τους ιδίους τους ασθενείς ως αποτέλεσμα της ψυχολογικής υποστήριξης από το οικογενειακό τους περιβάλλον κατά κύριο λόγο και κατά δεύτερο λόγο στην υποστήριξη από ιατρικό ή παραϊατρικό προσωπικό. Ασθενείς της 1ης υποομάδας, που είχαν δηλαδή απλές ή σύνθετες (Ε) κρίσεις, εκδήλωσαν μικρότερο βαθμό αγχωδών εκδηλώσεων και ήπιας κατάθλιψης και ανέφεραν μικρού βαθμού υποβάθμιση της ποιότητας ζωής τους, συγκριτικά με τους ασθενείς της 2ης υποομάδας που είχαν γενικευμένες κρίσεις. Η εμφάνιση αγχωδών εκδηλώσεων και ήπιας κατάθλιψης στους ασθενείς της 2ης υποομάδας σχετιζόταν με τη χρονική διάρκεια της νόσου, τη συχνότητα εκδήλωσης των γενικευμένων (Ε) κρίσεων αλλά κυρίως με την σημαντική μεταβολή προς το χειρότερο της κοινωνικό-οικονομικής κατάστασης των ασθενών της ομάδας αυτής κατά την μετά, συγκριτικά με την προ της νόσου περίοδο. Το κοινωνικό στίγμα του ασθενή που πάσχει από (Ε), ο φόβος της εκδήλωσης κάποια κρίση μέσα στο εργασιακό περιβάλλον ή σε κάποια κοινωνική εκδήλωση οδηγούσε 4/6 ασθενείς της 2ης υποομάδας (66,6%) σε τάση για κοινωνική και επαγγελματική απομόνωση. Ο συνδυασμός των παραπάνω παραγόντων αλλά κυρίως του τελευταίου επηρέαζε σαφώς αρνητικά την ποιότητα ζωής τους.

Συζήτηση-Συμπεράσματα

Ο όρος Επιληψία⁷ εμφανίσθηκε στη Γαλλική γλώσσα το 1503. Σχηματίστηκε από τη γαλλική λέξη ΄΄epilepsia'' που προέρχεται από το αρχαίο ελληνικό ρήμα "επιλαμβάνειν'' και ερμηνεύεται ως καταλαμβάνω, προσβάλλω αιφνιδίως. Ο όρος Επιληψία περιλαμβάνει μια ομάδα διαταραχών με ποικίλη αιτιολογία, συμπτωματολογία, χρονική διάρκεια, θεραπευτική αντιμετώπιση και πρόγνωση. Η ποιότητα ζωής ασθενών με (Ε) επηρεάζεται άμεσα από τις παραμέτρους που μόλις αναφέρθησαν. Συχνά συναντάται το φαινόμενο να υποβαθμίζεται η επίδραση της (Ε) στην καθημερινή δραστηριότητα και στην ποιότητα ζωής των πασχόντων από αυτή, από ιατρικό, παραϊατρικό προσωπικό αλλά και από τους ιδίους τους ασθενείς. Στην πλειοψηφία των ασθενών έχει επιτευχθεί ρύθμιση της θεραπείας και έλεγχος των (Ε) κρίσεων. Παρόλα αυτά ποσοστό άνω του 25% ασθενών πασχόντων από (Ε) εκδηλώνουν συχνά κρίσεις παρά την φαρμακευτική αγωγή που τους χορηγείται, έχοντας να αντιμετωπίσουν παράλληλα με τις επιπτώσεις των κρίσεων και τις παρενέργειες της θεραπείας⁸. Η ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών επηρεάζεται σαφώς. Πολλοί παράγοντες είναι αυτοί που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών με (Ε). Ασθενείς αναφέρουν ως μείζονες παράγοντες που υποβαθμίζουν την ποιότητα ζωής τους, την έκπτωση της νοητική τους ικανότητας συνεπεία της θεραπείας⁹, τον φόβο και το άγχος¹⁰, τον περιορισμό της καθημερινής φυσικής τους δραστηριότητος¹⁰ και τέλος το κοινωνικό στίγμα¹⁰ του ανθρώπου που πάσχει από (Ε). Από τη μελέτη Fischer et al¹⁰, προκύπτει πως το 45% του συνόλου των ερωτηθέντων ασθενών ιεράρχησε τον φόβο και το άγχος συνεπεία της νόσου, ως το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν καθημερινά. Οι ασθενείς της παραπάνω μελέτης απέδωσαν το φόβο και το άγχος τους στη σκέψη ότι μπορεί ακόμα και να πεθάνουν κατά τη διάρκεια μίας κρίσης, στην πιθανότητα να χάσουν τους φίλους τους, το δίπλωμα οδηγήσεως τους ή την εργασία τους. Από μελέτες^11,12,13,14 προκύπτει πως η βαρύτητα και η συχνότητα των (Ε) κρίσεων είναι επίσης στενά συνδεδεμένη με υποβάθμιση της ποιότητας ζωής των ασθενών πασχόντων από (Ε). Αναπάντητο παραμένει το ερώτημα, του αν δηλαδή ο καλός έλεγχος και η ρύθμιση των (Ε) κρίσεων από τη χορηγούμενη αντιεπιληπτική αγωγή, συνεπάγεται τις κατά αραιά διαστήματα εμφανιζόμενες κρίσεις και τις ελάχιστες δυνατές φαρμακευτικές παρενέργειες, ή τη δυνατότητα των ασθενών να ζουν την καθημερινότητα τους με τον τρόπο που αυτοί επιθυμούν. Πολύ συχνά οι ασθενείς δέχονται την παραίνεση από ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό να μην συμμετέχουν πλέον σε δραστηριότητες που προ της διαγνώσεως της νόσου συμμετείχαν. Η απομάκρυνση τους από τις δραστηριότητες αυτές διακυβεύει την ισορροπία της ψυχικής τους υγείας και την περαιτέρω διατήρηση και ανάπτυξη των κοινωνικών τους επαφών^11,13.

Στην δική μας εργασία και παρά το μικρό αριθμό ασθενών που απετελείτο η ομάδα μελέτης μας, συμπεράναμε ότι ο τύπος των (Ε) κρίσεων, η χρονική διάρκεια της νόσου και η συχνότητα εκδήλωσης (Ε) κρίσεων έχουν άμεσο αντίκτυπο στην ψυχική σφαίρα των ασθενών που πάσχουν από (Ε). Αν και στους ασθενείς της μελέτης μας διεγνώσθη μόνο ήπιου βαθμού άγχος και κατάθλιψη, παρόλα αυτά, η επιρροή στην ποιότητα ζωής των ασθενών των 2 υποομάδων ήταν μεν ορατή αλλά με σαφή υποβάθμιση μόνο στην περίπτωση ασθενών της 2ης υποομάδας. Βασιζόμενοι στις αναφορές των ασθενών της υποομάδας αυτής κρίνουμε ότι η συγκεκριμένη διαφορά, οφείλεται κυρίως στην σημαντική μεταβολή προς το χειρότερο της κοινωνικό-οικονομικής τους κατάστασης κατά την μετά, συγκριτικά με την προ της νόσου περίοδο. Το κοινωνικό στίγμα του ασθενή που πάσχει από (Ε), ο περιορισμός των καθημερινών τους ενασχολήσεων και ο φόβος εκδήλωσης μίας κρίσης στο επαγγελματικό ή σε φιλικό τους περιβάλλον αναφέρθηκαν από τους ασθενείς της 2ης υποομάδας σαν παράγοντες που συνέβαλλαν στη μεταβολή της κοινωνικής τους ζωής, περιορίζοντας την διατήρηση ή ακόμα και την περαιτέρω ανάπτυξη των κοινωνικών τους σχέσεων. Η τοποθέτηση σε θέση με μειωμένες δραστηριότητες και υπευθυνότητα, η χωρίς λόγο αποτίμηση της επαγγελματικής τους απόδοσης ως πλημμελής ή ακόμα και η χωρίς αίτιο απόλυση στην περίπτωση ενός ασθενούς της υποομάδας αυτής, αναφέρθηκαν σαν παράγοντες που οδήγησαν σε μεταβολή της οικονομικής τους κατάστασης. και επομένως σε σαφή υποβάθμιση της ποιότητας ζωής τους. Τα στοιχεία που προκύπτουν από την μελέτη μας σχετικά με τους παράγοντες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής ασθενών με (Ε) συμπίπτουν με αποτελέσματα παρόμοιων μελετών, δημοσιευμένων στην παγκόσμια βιβλιογραφία^9,10,11. Για την πρόληψη¹⁵ τέτοιου είδους προβλημάτων η σωστή και έγκαιρη πληροφόρηση εκπαίδευση των ασθενών πασχόντων από (Ε) είναι απαραίτητη. Πρέπει δε να ξεκινά από την πρώτη ημέρα της διαγνώσεως της νόσου και να αφορά τόσο τους ασθενείς, όσο και τα συγγενικά και φιλικά τους πρόσωπα. Η καταγραφή από ασθενείς και συγγενείς τους, στοιχείων που αφορούν τη συχνότητα των κρίσεων, παρενεργειών συνεπεία της θεραπείας και εμφάνισης αγχωδών εκδηλώσεων θα βοηθήσει στην καλύτερη και πληρέστερη αντιμετώπιση της Επιληψίας.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Sanders JWAS et al: Epidemiology of Epilepsy. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 1996; 61:433-443.
2. Bruni J: Antiepileptic drug selection and adverse effects: an overview. Can. J. Neurol Sci 1994, 21: 3-6.
3. Proceedings Book of the 4th European Congress of Epileptology (2000), Florence Italy.
4. Chadwick DW: An overview of the efficacy and tolerability of new Antiepileptic drugs. Epilepsia 1997, 38 Suppl 1: 59-62.
5. Mattson RH: Efficacy and adverse effects of established and new Antiepileptic drugs. Epilepsia 1995, 36 Suppl 2: 13-26.
6. Chadwick DW et al: Clinical administration of new Antiepileptic drugs: an overview of safety and efficacy. Epilepsia 1996, 37 Suppl 6:17-22.
7. Vercelleto P et al: La maladie de Saint Paul. Extase et crises extatiques. Rev. Neurol 1994; 150: 835-839.
8. Begley CE et al: The cost of the Epilepsy in the US: an estimate from population based clinical and survey data. Epilepsia 2000; 41 (3): 342-351.
9. Fisher RS et al: The impact of Epilepsy from the patients perspective II: views about therapy and health care. Epilepsy Res 2000; 41 (1): 53-61.
10. Fisher RS et al: The impact of Epilepsy from the patients perspective I: Descriptions and subjective perceptions. Epilepsy Res 2000; 41 (1): 39-51.
11. Devinsky O et al: Risc factors for health related quality of life in adolescents with Epilepsy. Epilepsia 1999; 40(12): 1715-1720.
12. Baker GA et al: Development of a novel scale to assess life fulfillment as part of the further refinement of quality of life model for Epilepsy. Epilepsia 1994: 35 (3): 59-64.
13. Devinsky O et al: Development of the quality of life in epilepsia inventory. Epilepsia 1995; 36(11):1089-1104.
14. Austin JK et al: Adolescents with active or inactive epilepsy or asthma: A comparison of quality of life. Epilepsia 1996; 37 (121): 1228-1238.
15. Shafer PO et al: Safety and activity of daily living for people with Epilepsy. In: Santilli N, ed. Managing seizures disorders: A handbook for healthcare professionals. Philadelphia: Lippincott-Raven, 1996:171-187.